Algemene informatie Amsterdam UMC
Het specialisme hematologie onderzoekt en behandelt afwijkingen van uw bloed, beenmerg en lymfeklieren. Als onderdeel van het Cancer Center Amsterdam zijn wij gespecialiseerd in kwaadaardige aandoeningen van deze organen, zoals leukemie en lymfeklierkanker. Ook goedaardige en erfelijke aandoeningen onderzoeken en behandelen we.
https://www.vumc.nl/zorg/expertisecentra-en-specialismen/hematologie.htm
Mijn Dossier is een digitale omgeving voor patiënten van Amsterdam UMC, locatie AMC en locatie VUmc. U kunt in Mijn Dossier bijvoorbeeld uw medisch dossier, afspraken en uitslagen bekijken. Ook kunt u videobellen en berichten sturen naar uw zorgverlener via Mijn Dossier.
https://www.vumc.nl/zorg/mijn-dossier/wat-is-mijn-dossier.htm
Ligt uw partner, familielid, vriend of vriendin in Amsterdam UMC, maar woont u ver weg? Dan kunt u tegen een laag tarief in één van de 25 kamers van het VUmc-gastenverblijf overnachten. Zo bent u dichtbij en kunt u makkelijk op bezoek. Ook als u zelf ver moet reizen voor een behandeling in een van onze poliklinieken, kunt u een kamer in ons gastenverblijf aanvragen.
Patiëntenfolders afdeling hematologie
Met een recept of vraag bent u van harte welkom in de poliklinische apotheek van het Amsterdam UMC, locatie VUmc. U kunt uw medicatie ook afhalen via de medicijnkluis.
https://www.vumc.nl/zorg/expertisecentra-en-specialismen/apotheek-en-klinische-farmacologie.htm
Medicatie en bijwerkingen
De Beeldsluiter is een bijsluiter voor medicijnen, maar dan in beeld.
Alles over medicijnen. Betrouwbare informatie van de apotheker.
Ondersteuning en patiëntenverenigingen
Medisch maatschappelijk werkers kunnen worden ingeschakeld door de arts voor psychosociale en materiële hulpverlening aan patiënten en verwanten.
Medische psychologie en Medisch maatschappelijk werk Amsterdam UMC
Onconet streeft ernaar dat patiënten in heel Nederland een deskundige fysiotherapeut in de eigen woonomgeving kunnen vinden voor begeleiding bij behoud of verbetering van fitheid rondom de medische behandeling voor kanker.
Hematon is de patiëntenorganisatie voor mensen met een hemato-oncologische aandoening.
Verwijsgids kanker helpt u bij het vinden van ondersteunende behandeling en begeleiding bij kanker.
https://www.verwijsgidskanker.nl/
AYA’s (Adolescents & Young Adults) zijn jonge mensen die in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar de diagnose kanker krijgen. Denk aan vragen over opleiding, werk, voeding, sport, zelfstandigheid, relaties, vruchtbaarheid en seksualiteit.
Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker (OOK) helpt mensen met kanker en hun naasten, via de online omgeving Mijn OOK, met als doel optimale ondersteuning te geven op het juiste moment.
De ziekte kanker kan voor u en uw naasten ingrijpend zijn en veel van uw lichamelijke en geestelijke krachten vergen. U kunt overspoeld worden door heftige emoties, zoals onzekerheid, boosheid, machteloosheid, angst, verdriet, hoop, maar ook wanhoop. De balans in uw leven zal voor korte of langere tijd verstoord zijn. Vaak heeft de behandeling van kanker langdurige of verstrekkende gevolgen op uw leven, waar u niet meteen goed raad mee weet. Begeleiding door hulpverleners kan u helpen om beter met de gevolgen van ziekte en behandeling om te gaan. Speciaal ingerichte psychosociale centra, inloophuizen en psycho-oncologische centra bieden de mogelijkheid om contact met lotgenoten te onderhouden, activiteiten te ontplooien en samen lief en leed te delen buiten een ziekenhuissetting.
https://www.tegenkanker.nl/welzijn/adressen-inloophuizen/
Haarverlies of kaalheid kunt u camoufleren door het dragen van pruiken. Pruiken bestaan in verschillende soorten, maten, lengtes en kleuren. Het is belangrijk dat u vóór uw eerste chemobehandeling een afspraak maakt met een haarwerker.
https://www.kanker.nl/hulp-en-ondersteuning/vind-hulp/themas/10/36/125
Kankerspoken biedt hulp aan kinderen met een ouder met kanker. Ook voor ouders, vrienden, bekenden, leerkrachten en hulpverleners is deze site een bron van informatie.
Oncokompas maakt een totaalplaatje van uw kwaliteit van leven door te kijken naar uw leefstijl, fysiek, psychisch en sociaal functioneren en levensvragen.
Voor mensen met kanker die meer dan alleen medische hulp nodig hebben, bijvoorbeeld op psychosociaal gebied, kan het Ingeborg Douwes Centrum hulp bieden in de vorm van individuele en/of groepstherapie. De hulp wordt gegeven door experts, over wie u op deze website de nodige informatie kunt vinden.
Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding en andere partners. Het platform is een unieke combinatie van betrouwbare medische informatie én een sociaal netwerk.
Kanker is niet alleen lichamelijk maar ook emotioneel, mentaal en sociaal een zware ziekte. Veel mensen die met kanker geconfronteerd worden hebben behoefte aan een luisterend oor, lotgenotencontact of therapeutische begeleiding bij de verwerking van wat hun is overkomen. Inloophuizen en psycho-oncologische centra bieden mensen met kanker – en nadrukkelijk ook hun naasten – diverse vormen van begeleiding en ondersteuning in alle fasen van het ziekte-, herstel- of acceptatieproces.
Het Nationaal Fonds tegen Kanker zet zich in voor een langer beter leven voor mensen met kanker. Dit staat voor het vergroten van de overlevingskansen en het verbeteren van de levenskwaliteit voor mensen met kanker.
Cancer Care Center ondersteunt (voormalig) kankerpatiënten meer vitaal te worden. Fysiek, psychisch en maatschappelijk. Voor, tijdens en na behandeling.
Stichting Mijn Levensbericht is in het leven geroepen om ouders die weten dat ze door ziekte komen te overlijden, te helpen. In de vorm van een diepgaand interview op film stellen ze een persoonlijke nalatenschap op voor hun (jonge) kinderen: mijn levensbericht.
www.mijnlevensbericht.nl
CMyLife is een platform voor patiënten met hematologische ziekten, betrokkenen en zorgverleners. Geeft antwoorden, begeleiding én zelfhulp die je helpen regie te nemen in je eigen zorgproces. Er is voor CML-, CLL- én MPN-patiënten (ET, PV en MF) een eigen website.
MPN Stichting voor patiënten met essentiële trombocytemie (ET), polycythemia vera (PV) en myelofibrose (MF), informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging.
Voor patiënten en dragers van sikkelcelanemie en thalassemie, biedt de multi-etnische Organisatie Sikkel Cel Anemie Relief Nederland (OSCAR) informatie over dragerschap, preventie en de behandeling van de ziekten sikkelcelanemie en thalassemie.
Histiocytose Nederland is de patiëntenorganisatie voor histiocytaire ziekten als LCH, HLH en FHL. Hier kunt u terecht voor informatie over deze zeldzame, ingrijpende aandoeningen.
De ITP Patiëntenvereniging Nederland ondersteunt ITP-patiënten met informatie over het ziektebeeld en de behandeling hiervan.
De stichting AA & PNH Contactgroep behartigt de belangen van aplastische anemie (AA)- en paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH)-patiënten in Nederland.
Stichting Matchis, het Nederlands centrum voor stamceldonoren, zorgt ervoor dat patiënten met leukemie en andere ernstige bloedaandoeningen die een stamceltransplantatie moeten ondergaan zo snel mogelijk de best passende donor krijgen.
Platform Stichting Zeldzame Bloedziekten biedt informatie over HX, CDA, HES, TTP, AIHA, DBAS, HS, KT, PKD, HE en HPP, én verwijzingen naar websites en social media van de meeste bloedziekten
Stichting Zeldzame Bloedziekten
HVN: De vereniging voor hemochromatosepatiënten: Belangenbehartiging, advies, bijeenkomsten en ondersteuning.
Hemochromatose Vereniging Nederland
Wijzigingen t.o.v. vorige versie
19-3-2025: Toevoeging sites / patiëntenorganisaties.